川崎病（退院後半年）負荷心電図
今日は退院して約半年たったので負荷心電図の検査でした。
‥あれから半年‥月日が経つのは早いなぁ。
検査の結果も問題なしで一安心🍀大丈夫とわかっていても不安は不安ですね😓
入院中に心臓に微量の逆流が出たときは正常の範囲内と聞いても心配で心配で。川崎病由来なら治る可能性が高いけれど産まれつきならこのままと言われていたので川崎病由来であることを願ってました。
幸い川崎病由来だったので退院時には逆流もなくなりホッとしたのを覚えています。
退院時に心臓に後遺症が出ていない場合は先生がお話されるには今後後遺症が出ることはほとんどないけれど5年間は経過を見なければいけないのだそうです。
娘の場合は退院後わかったことですがエルシニア菌に対して陽性が出ていたので川崎病ではない可能性もあったそうです。ただ偽陽性の可能性もあること、エルシニアの重症例は心臓に後遺症が出ることなど川崎病同様に今後も経過を見なければいけないこともあり、病名は川崎病となりました。
今後加入する保険で川崎病の既往歴があると不利になるとも聞いていたのでエルシニアにはならないのかと先生に尋ねましたが、川崎病でも後遺症がなければ絶対と大丈夫とは言えないけれど保険加入は大丈夫だと思うと話されていました。
それによくわからない病名より川崎病の方がいいよとも言われた気がします。
また懇意にしている以前の保険代理店の担当の方も保険加入については同じようなことを話していたので病名変更は主人と相談して川崎病のままとなりました。
実際５年経過して保険に入れるかは未だ不安ですが‥
なるようにしかならないので。保険に入れない時のために別枠で貯金しておこうと思います。
保険に入れても入れなくても、独り立ちするときに元々娘名義で貯金していたものと一緒に渡したいと思います。
５年後保険に加入できたら子ども保険から終身保険に変えるんだ－。
鍋
我が家の愛すべきお鍋。
ラーメン以外の煮る系は厚めの琺瑯？鍋を使用しています。
一つは18センチのシャスール。お味噌汁や少なめのスープに
22センチのバーミキュラはシチューやカレーなどに。
20センチだけど高さがあって1番容量の多いシリットはご飯やたくさんカレーやシチューなどを作る時に。
どれを使ってもおいしくできますが、お手入れがラクなのはシリット。ガシガシ洗えてストレスレス。すっごく便利
1番好きなのはシャスール🌟普通の琺瑯のようにガシガシは洗えないけれど琺瑯部分が強いように思います。洗いやすくて使いやすい。
バーミキュラは無水調理ができるらしいですが焦がすのが怖くて。でも有料だけどリペアできるので安心かも。
でも3種類のなかでは1番繊細なお鍋なのでちょっと気を使います。琺瑯が弱いのかな。
ル・クルーゼもストウブも使ってみたい❗️
でも今でも充分すぎるので。ゆめで終わりそうだ💧
川崎病⑦ ９日目後半
川崎病９日目午後
転科になった後、そのまま慌ただしく診察に。
先生たちは小児科の先生のせいかすごく物腰が柔らかくて。
でもすごく焦っているのが伝わってきます。
部長先生の隣にいた先生が
「時間がないので小児科の全範囲の専門家が来ているのでここで診察した後、治療方針を決めますね。」
後でわかったことですが、免疫、腎臓、消化器、心臓etc小児科の中の各部門も専門の先生がそれぞれ少なくとも１人は来てくれていたようです。（各部門の責任者クラスの方はほぼ来ていただいていたようです。今考えるとありがたいけれど、どれだけギリギリだったかですよね。怖い）
再度、部屋で腹部超音波検査。心臓の超音波検査。
脾臓が腫れている。腸全体も腫れているとか。もし川崎病ならもう治療の猶予がないとか。川崎病じゃなかった場合に疑われる疾患は‥エルシニア‥？？？。その場合の治療法は‥川崎病でなかった場合にグロブリン投与して問題は‥それはない。エルシニアでもグロブリン投与で治療法は問題ない。川崎病なら今グロブリン投与しないと間に合わない。心臓が‥
わからない言葉もたくさんありましたが、こんな感じだったように思います。
診断の結果、下記の川崎病の主要な６症状のうち4.5が該当し5点に満たなかったので不全型川崎病と診断されました
- 5日以上の発熱（○+1）
- 眼球結膜充血（血管がくっきり見える充血○+1）
- いちご舌（赤いがぶつぶつがなく△で+0.5）
- 発疹（お腹、足裏、手のひら ○+1）
- 首のリンパ節の腫れ（× 痛みも腫れも全くありませんでした。）
- 手掌、足底の紅班、回復期の指先の皮膚の膜様落屑（皮膚がめくれる）（○+1）
川崎病の治療で免疫グロブリンの投与が必要ですと先生から説明がありました。ただ免疫グロブリン治療に適応するかどうかのスコアでギリギリ不応であること。猶予がないので免疫グロブリンとステロイドの併用療法となりました。ここから同意書のサインの嵐です。
たくさんの書類にサインをしたように思います。
免疫グロブリンの投与は副反応としてごく稀にですがアナフィラキシー様症状を起こすことがあります。このため心電図や、色々な機械をつけての投与となりました。
幸い何事もなく２４時間の投与が終わり、熱も平熱に戻り痛みもなくなり嘘のように元気になりました。
ステロイドの影響でお腹が空いて空いてたまらないとも
先生の説明だと免疫を火事にたとえて消火剤で一気に鎮火（免疫反応を抑える？）するような治療なんだそうです。
冷静に思い返してみると、先生たち切羽詰まっているし状況は怖いことになってますよね。
でもこの時は、やっと病名がわかった。治療ができるしか頭になかったように思います。
調べてみると川崎病の治療は「発症７日目までに治療を開始することが望ましく、発症９日目までに血管の炎症を抑えることが望ましい」
のだそうです。１０日目～１２日目に冠動脈病変が出現するといわれているそうなので本当にギリギリだったんですね。
そしてCRPの値の高さが重症度の指標ともなっているそうで。
ギリギリでも治療が間に合って本当によかったです。
川崎病⑥ ９日目前半
川崎病９日目
担当でない別の若手の先生が朝、朝様子を見に来てくれる。
その後、別の先生が来て血液検査のための採血。超音波。
お昼前になって小児科の先生６人くらいと、採血をしてくれた小児外科の先生がやってくる。
小児外科の先生が軽い診察と朝の検査の結果を伝え。小児外科の見解として外科でできることはなく小児科への転科をお願いしたいと小児科の先生たちに話していた。
‥なんだか小児科の先生怒ってる？
それに対し、小児科の先生がCTやってないじゃない。外科的処置が絶対必要ない確約がとれない。CTやってきて。万が一があったらどうするんだ。と。
ということでCTをとることに。CTの結果問題がないことを確認し、小児科の部長先生が
小児科で引き取ります！小児外科は帰っていいよ。
ここで小児科に転科になりました。
この時、小児科の回診の先生たちは２０人以上いらっしゃったように思います。部屋に入りきらないくらいたくさんの先生方でした。
対して小児外科の先生は採血をしてくれた先生１人でした。今までの担当医も副担当医もいなかったんのが印象に残っています。
トップクラス
あつーい！
台風過ぎてしばらく涼しかったけどやっぱり夏は暑いよね💦
話は変わって、最近勉強熱心なお家のママさんからおススメされたトップクラス問題集(2年生の徹底理解、トップクラス2冊)。
夏休みに苦手分野の復習にと購入！
早速やってみました☘
(サピのテキストしっかりやれよ…でも私も目先を変えたいんだ！)
といっても国語は得意で今のところ特に問題はないので算数のみ。
内容はざっとみた限り、学校の授業だけしか受けていないなら難しいと思います。
でも塾に行っているなら、どちらも簡単な物が多くしっかり考えれば解ける問題です。
ただ目標◯分とあるので時間内に解くことになれていないお子さんは目標時間内に解くのは難しいかもと思います。
もしサピの入塾テストを受ける予定があるならテストの練習も兼ねて時間内に解くことをされるのもいいかもと思います。
時間内に解くこと、テストに慣れていないと戸惑うお子さんもいると思うので。
傾向は違いますが、四谷や日能研が無料で全国テスト？をやっていたように思うのでそちらでテスト慣れするのもいいかもと思います。
✳︎小学校1年、2年はです。それ以上の学年はわかりません。
…脱線してしまったのでトップクラスに戻ると。
基本問題、文章題とバランスよくあって評判がいいのもわかる❗️
文章の書き方に引っ掛けがあったりでしっかり問題を読むことを身につけることができるかも。
苦手分野の復習、基礎＋簡単な応用まではトップクラス、とてもおススメだと思いました😄
我が家の勉強の仕方は同じ単元を順番にさせています。
徹底理解編の標準→ハイクラスA→ハイクラスB→トップクラス標準→ハイクラスA→ハイクラスB→トップクラス
この夏に苦手意識をなくせるようにがんばろう娘！
